Erfahrungsbericht


Wie war's bei mir ?

Mitte der 90er hatte ich öfter diverse Verdauungsprobleme, Blut im Stuhl und ähnliches mehr. Da ich aber vorher nie krank war und auch sonst nicht gerne zum Arzt gehe, habe ich es auch in dieser Zeit immer wieder hinausgezögert, bis ich Ende 97 auf der Arbeit einen – wie sich später herausstellte – heftigen Colitis-Schub hatte und damit zum Arzt musste.

Colitis ulcerosa lautete die Diagnose. Nie gehört. Noch dazu sehr schlechte Leberwerte.

Glücklicherweise machte mich mein Arzt schon damals auf die DCCV aufmerksam, so dass ich über die Colitis einiges erfahren konnte und ein halbes Jahr später an einem Bundestreffen mit sehr vielen Informationen teilnehmen konnte.

Die CU bekam ich mittels Medikamente schnell in den Griff, blieben die hohen Leberwerte- und das, obwohl ich fasst nie Alkohol trank.

Also wurde ich an einen Spezialisten überwiesen, der den Verdacht der PSC äußerte. Das sagte mir nicht viel, aber mein Arzt erzählte, dass die notwendige Untersuchung (ERCP) mit einem kurzen stationären Krankenhausaufenthalt verbunden wäre. Da ich damals ein wichtiges und interessantes Projekt in meiner Firma betreute, verschob ich diese Untersuchung. Kurze Zeit später wechselte ich die Firma und damit auch den Wohnort, lebte in einer 600 km entfernten „fremden“ Welt und hatte eine halbes Jahr Probezeit; auch nicht der rechte Zeitpunkt für Untersuchungen. Aber nach diesem halben Jahr – Mitte 98 - begab ich mich zu meiner ersten – damals ambulanten – ERCP. Diese glückte nicht ganz und vierzehn Tage später erfolgte die zweite mit der eindeutigen Diagnose PSC.
Also wieder die DCCV bemüht, vom frisch gegründeten Arbeitskreis ein Info mit allem Wissenswerten über diese Krankheit in Kurzform und nun war etwas klarer, was da auf mich zu kam. Ich wurde natürlich gleich mit Ursofalk gefüttert und musste von nun an ziemlich oft Blutkontrollen durchführen, aber insgesamt ging es mir gut. Dass ich oft recht müde war und viel Schlaf brauchte, war für mich nichts mehr Neues und Ungewöhnliches.

Ende September 2001 bekam ich ziemliche Bauchbeschwerden und führte das zunächst auf das seltsame alkoholfreie Bier vom Vorabend zurück, aber einen Tag später waren meine Augen auch noch gelb und mein Gesicht eher grau, als rosig. Aber natürlich war da ein Feiertag und anschließend Wochenende, so dass ich erst einige Tage später zum Arzt konnte.
Ich hatte erhöhte Billirubinwerte und die Leberwerte waren auch angestiegen ; es wurde also ernst.
Ein halbes Jahr später wieder die gleichen Symptome, aber nach zwei Tagen war's wieder vorbei.
Wieder drei Monate später wurde es aber erneut schlechter mit nunmehr noch weiterem Anstieg der Blutparameter und Übelkeit, Bauschmerzen etc.
Es half nichts, ich musste schleunigst zur ERCP. Und tatsächlich, aus meiner Leber konnte nichts mehr ablaufen. Meine Hauptgallengänge waren schon seit einigen Tagen total dicht und mussten nun aufbougsiert werden. Laut behandelndem Arzt kam ihm da nach der Öffnung wohl eine ganz schön trübe Brühe entgegen. Diese ganze Aktion hatte mich tatsächlich ganz schön geschwächt, brachte mir 4 Wochen Krankenschein und einige Kilo Gewichtsverlust ein.
Daraufhin entschloss ich mich – unterstützt von meinem Arzt – mich mal unverbindlich im Transplantationszentrum vorzustellen. Dort wurde mir nach relativ kurzer Untersuchung nahe gelegt, mich auf die Warteliste setzen zu lassen und die notwendigen Voruntersuchungen machen zu lassen. Diese Voruntersuchungen, die ich alle ambulant machen konnte, zogen sich nahezu drei Monate hin, dazwischen auch noch eine Grippe, die mich wieder einige Kilos kostete - so dass ich seit Januar 2003 auf der Warteliste stand (Kurz davor hatte ich wieder einen kompletten Verschluss mit eklatant hohen Blutwerten und einem Krankenhausaufenthalt).
Während der Wartezeit musste ich mir noch – das war so ausgemacht – meine 4 Weisheitszähne ziehen lassen – Termin dafür war Oktober (Die Wartezeit wurde auf 18 bis 24 Monate geschätzt).
Im September dann der Anruf, ob ich eine neue Leber wolle.
Jetzt schon ? Trotz noch nicht gezogener Zähne ? Und das während eines Siedler-Spiels mit Freunden?
Nein – ich war noch nicht so weit und lehnte ab.

Das ganze Jahr war natürlich von vielen Diskussionen mit meiner Frau über das für und wider, das ob oder ob nicht etc. begleitet. Eine nicht ganz leichte Entscheidung mit drei kleinen Kindern im Rücken.
Aber schließlich klingelte im Februar 2004 morgens das Telefon auf der Arbeit und mein Transplantationskoordinator teilte mir mit, er hätte „ein Leberchen“ für mich.
Also schnell nach Hause von Frau und Kindern verabschieden, umziehen, den schon seit Monaten gepackten Rucksack über die Schulter und in den mittlerweile vorgefahrenen Krankenwagen.
Bis es endlich soweit war vergingen noch einige Stunden, gefüllt von Röntgen, Anästhesiegespräch und endlosen Stunden bis die Schwester endlich rein kam und sagte, dass es los ginge.
Also schnell Bauch und halbe Brust rasiert, das nette Leibchen übergestülpt und ab in den OP.
Alles verlief sehr gut - innerhalb von 4 Stunden bekam ich eine neue Teilleber, die gleich super funktionierte.
Bereits auf der Intensivstation konnte ich aufstehen und kam nach 40 Stunden auf die Normalstation.
Dort trainierte ich gleich am zweiten Tag mit Laufen, Treppen steigen und Fahrradfahren, so dass ich nach 10 Tagen wieder nach Hause konnte.
Nach einer Woche zu Hause schlossen sich noch 4 Wochen Reha an. Dort hatte ich mein Fahrrad dabei und bin gleich nach drei Tagen am ersten Wochenende 45 km Rad gefahren.

Dass ich mittlerweile bereits über 10 Kilo verloren hatte störte mich dabei kaum. (Obgleich ich schon ziemlich dürr aussah). Es schlossen sich an die Reha noch 8 Wochen Krankenschein an, bevor ich nochmal voll in meinem Beruf einsteigen konnte / durfte.

Insgesamt hat sich die OP für mich gelohnt. Ich hatte direkt nach der Operation eine deutlich gesündere Hautfarbe, weniger Schlafbedarf und bessere Kondition.
Dennoch muss jeder diesen Schritt für sich selbst entscheiden.



Heute – 3 Jahre später – bereue ich es immer noch nicht und es geht mir unverändert gut. Zwar ging seit der OP mein Billirubin nie mehr ganz zurück, sondern schwankt zwischen 2 und 2,5, aber das beunruhigt weder mich noch meine Ärzte, da es mir körperlich und seelisch rundum gut geht.
Natürlich kenne ich mittlerweile eine ganze Reihe von transplantierten PSC-lern und kann versichern, den allermeisten geht es sehr sehr gut seit der Operation. Aber ich möchte nicht verschweigen, dass es natürlich auch nicht ganz so optimale Verläufe gibt, die aber dann oftmals auch in der Kombination verschiedener – bereits vorher da gewesener – Zweiterkrankungen zurück gehen.
So bleibt also auch weiterehin jeder vor die eigene Wahl gestellt – angesichts der steigenden Organknappheit wird aber meiner Ansicht nach der Anteil der Leberlebendspenden in den nächsten Jahren stark zunehmen.




Tja, jetzt ist es schon über 6 Jahre her und es geht mir immer noch gut – Dankeschön an den Spender!!!

Die Besuche im Krankenhaus beschränken sich auf eine jährliche Kontrolle in der LTx-Ambulanz mit Sono und MRT sowie zweimal jährlich eine Untersuchung der Haut. Dazwischen in jedem Quartal Blutkontrollen beim Hausarzt. Alles in allem also sehr überschaubar wie ich finde.

Leider ist meine Grunderkrankung – die PSC – wieder ausgebrochen, was in etwa 50% der Fälle passieren kann. Das stellt im Moment noch keinerlei Problem dar, aber theoretisch kann in einigen Jahren eine erneute Transplantation erforderlich werden. Doch erstmal geht es mir so gut, dass ich keinen Grund zum Grübeln habe, sondern ungehindert am „normalen“ Leben teilnehmen kann.




Ich wünsche jedem Betroffenen, der diese Seiten liest viel Glück im Umgang mit der Erkrankung und hoffe, dass ich mit diesen Texten ein wenig Licht ins „Unbekannte Dunkle“ bringen konnte und vielleicht auch etwas Mut für die nächsten Jahre machen konnte.






Startseite

Was ist PSC

Diagnose / Behandlung

Transplantation

Erfahrungsbericht

Wörterbuch

Links

Impressum